据介绍,目前,我国罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口,国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策,一般患者家庭无力承担治疗费用。因此,多数罕见病患者无药可医或望药兴叹。
①罕见病虽然罕见,但一旦得了病,对患者来说就不是万一,而是一万。
②对罕见病来说,国内的医疗企业生产治疗它们的药物,是无利可图的行当,所以罕见病的药罕见甚至基本没有国产药,就不稀罕了。
③医疗保障不能忘了多数,也不可抛弃少数,罕见病患者无药可医不可成常态啊!
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